Ich las „Lotta Wundertüte“ von Sandra Roth

Sandra Roth hat vor anderthalb Jahren einen langen Beitrag im ZEIT Magazin veröffentlicht, in dem sie sehr persönlich über ihr Leben mit ihrer Tochter Lotta sprach, die durch eine Malformation der Vena Galeni in ihrem Kopf behindert* ist. Dieser Artikel hat mich sehr tief berührt, schon dieser Artikel warf die ganz großen Fragen auf:

  • ab wann ist ein Leben eigentlich „lebenswert“ und wer entscheidet das für wen?
  • warum ist es für viele so „normal“, dass man eventuell behinderte Kinder noch im Mutterleib „wegmacht“?
  • wer hat wann und wie eigentlich das Recht, über Leben und Tod zu entscheiden?
  • Warum tun sich die meisten Menschen so extrem schwer, Inklusion zu leben?

und vieles mehr. Nun hat Sandra Roth ein ganzes Buch darüber geschrieben. Das Kind um das es geht heißt im Buch Lotta, der Name ist geändert. Sie hat einen großen Bruder, der Ben genannt wird. Das Buch beginnt mit dem 9. Monat der Schwangerschaft der Autorin, wo sie erfährt, dass im Kopf ihrer ungeborenen Tochter zu viel Blut am Gehirn vorbeigeht. Sie erfährt nicht, was das genau für das Leben mit diesem Kind bedeutet. Sie erfährt, dass sie es „wegmachen“ lassen könnte, wenn sie droht, sich sonst vom Dach der Klinik zu stürzen. Doch: „Lotta ist schon Lotta, sie ist schon eine kleine Schwester, eine Tochter. Sie tritt, sie strampelt, sie kämpft. Sie gehört zu uns. Wie können sie nicht töten. Oder?“

Paris – London – Duisburg. Die Experten für Lottas Kopf sitzen in diesen drei Städten.

Lotta kommt zur Welt und in den ersten drei Jahren bringt sie in Duisburg sieben Operationen hinter sich, die jede mit dem Tod enden könnte. Was bedeutet das für Eltern?
Sandra Roth schildert eindrücklich, welche Komplikationen sie durchmachten. Welche Fortschritte, Rückschritte. Kommt das Lachen, das sie einmal hören durfte, je wieder? Sie spricht über „Koryphäen“, über die unterschiedlichen Sichtweisen von Ärzten, über Freundschaften, die sich durch so ein Kind regelrecht zurechtfiltern: Wer kommt damit klar? Wer bringt nur Mitleid auf? Sie schildert, wie sie mit der Nachricht, dass ihr Kind behindert ist, jede gemütliche Runde sprengen kann. Wie sie andere Menschen trösten muss. Wie sich Menschen öffnen und von ihrem Leid erzählen können, das sie sonst verstecken. Wie Kindergärten inklusiv oder eben nicht so „heterogen“ sind.
Sie berichtet davon, was es mit ihrer Beziehung zu ihrem Mann und zu ihrem Sohn macht.
Und überhaupt, der Sohn: An ihm zeigt sich, wie man auch ganz unvoreingenommen, unverkrampft mit einem behinderten Menschen umgehen kann. Wie für kleine Kinder das attribut „behindert“ nicht sehr anders ist als das attribut „blond“. Wie bedingungslos man annehmen und lieben kann.
Und wieder steht in fast jedem Kapitel eine der ganz großen philosophischen Fragen: Was ist eigentlich ein lebenswertes Leben? Genügt es, wenn Lächeln und Liebe da sind? Was ist wichtig?

Am Ende steht eine einfache Veränderung, die Sandra Roth selbst in ihrem Buch durchmachte, das eine autobiographische Geschichte ist, eine, in der sie sich selbst sehr stark entwickelt. Diese Veränderung zeigt sich darin, dass sie eine Antwort auf die Frage „was hat sie denn“ gefunden hat. Die verrate ich aber nicht.

Also: „Lotta Wundertüte“ ist ein Buch, das man nicht wichtig genug nehmen kann. Ich wünschte, alle Menschen würden es lesen und zulassen, dass es etwas mit ihnen macht. Mit mir hat es ganz viel gemacht.

Sandra Roth: Lotta Wundertüte. Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl. Erschienen bei Kiepenheuer & Witsch, 15. August 2013.

* ich sage hier „behindert“, weil das auch das Wort ist, für das sich nach langem Zögern (zuerst sagte sie das „B-Wort“) auch Sandra Roth entschied.

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2 commentaires sur “Ich las „Lotta Wundertüte“ von Sandra Roth

  1. Mich hat es an mein eigenes Leben errinnert, und was wir alles durchgemacht mit meinem behinderten Sonnenschein Sohn. Es wäre schwer vorstellbar ohne ihm, obwohl es ist schwer mit ihm. Ich wünschte mir auch ein Arzt, der immer alles weis. Welche Therapie mit welchem Problem, ist 5 Therapie die Woche doch zu viel, oder imput, imput, imput? Zwei sprachige erziehung oder sollen wir beim Deutsch bleiben? Gibt es eine Forum, wo man nach einen 5 punkt Gurt Autositz für ein Schulkind nachfragen kann? Ich habe ein halbes Jahr nach dem gesucht, keine konnte mir es sagen, woe es heisst. Britax, travalled plus! Hurra, wir haben bis zum nächstes Problem schon mal das gelöst. Eine trotzdem glückliche Mutter

  2. Auch ich habe – nach dem SWR1-Radio-Interview mit Sandra Roth- das Buch von „Lotta“ gelesen, es hat mich tief berührt. Durch meinen Beruf und ein freiwlliges Soziales Jahr habe und hatte ich viel Kontakt mit Kindern mit einer Behinderung (welche ja erst in der Gesellschaft durch das behindert werden entsteht…) und ihren Eltern. Kinder, die durch körperliche oder andere Beinträchtigungen viel mehr kämpfen müssen, Eltern, die dadurch viel Verantwortung tragen und viel mehr Kraft, Verständnis und Mitgefühl (nicht Mitleid…) und Unterstützung brauchen und leider zu wenig bekommen- sie haben mir gezeigt, was im Leben wirklich wichtig ist, dass diese Kinder besonders und auf eine besondere Weise auch ein besonderes Geschenk sind. Wer nie Kontakt zu diesen Menschen hatte, kann sich kein Urteil erlauben und jede Schwangere mit so einer „Diagnose“ sollte Kinder mit Handicaps kennen lernen, um viel besser beurteilen zu können, ob sie sich ein Leben mit so einem besonderen Kind vorstellen kann. (Trotzdem sollte diese Entscheidung jede Frau und Familie selbst treffen können, denke ich).Zum Glück besteht unsere Gesellschaft (noch…?) nicht nur aus erfolgreichen, perfekten Menschen, das sehe ich jeden Tag in meiner inklusiven Schule! Ich bin sehr dankbar und froh, dieses ehrliche, berührende und bereichernde Buch gelesen und „Lotta“ kennen gelernt zu haben! Ein ganz aufrichtiges Danke an Frau Roth für ihre Offenheit und ich wünsche ihr und ihrer Familie alles Gute!

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